Maria Sole
"Entre 0,1% y 0,01% de lactosa hay una gran diferencia que muchas personas notan en cada comida"

Quién

Sabemos que la gastronomía italiana es mucho más que vino, pasta y pizza. También es un país donde los lácteos están muy presentes en la alimentación diaria. Y, sin embargo, según datos que AILI (Associazione Italiana Latto-Intolleranti) cita de la EFSA, la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria, alrededor del 50% de la población italiana presenta intolerancia a la lactosa. Un contraste que explica por qué sigue haciendo falta mucha información, más claridad en el etiquetado y más apoyo a quienes conviven con esta condición. En una realidad así nació AILI, en Lucca (Toscana), en 2013. La impulsó Maria Sole Facioni, una mujer que quería que las personas con intolerancia a la lactosa dejaran de sentirse solas, confundidas o sin referencias claras. Hoy, AILI es la primera asociación italiana dedicada por completo a esta condición y un apoyo real para quienes necesitan información fiable y alguien que defienda sus necesidades ante instituciones y empresas.

El reto del etiquetado ‘sin lactosa’

Uno de los grandes retos está en el etiquetado. En Italia, un producto puede llevar la indicación “senza lattosio” si contiene menos de 0,1% de lactosa. En España, en cambio, las autoridades aconsejan usar “sin lactosa” solo cuando el contenido es inferior al 0,01%. Para quien vive con intolerancia, esa diferencia se nota. Por eso AILI y ADILAC comparten la idea de que Europa necesita un criterio unificado y más claro, que sitúe el umbral en <0,01% y dé seguridad a quienes compran. AILI respalda la primera marca de certificación, Lfree®, y colabora en su desarrollo para garantizar productos con un contenido de lactosa especialmente bajo. En Italia, el mercado de alimentos sin lactosa crece con rapidez, pero ese crecimiento no siempre va acompañado de claridad. Muchas personas siguen teniendo dudas al comprar y muchos productores tampoco tienen del todo claro qué deben poner en la etiqueta. El sello se ha convertido en una ayuda útil para orientarse en medio de ese ruido.

Un labor con impacto

AILI no solo trabaja en temas de normativa o etiquetado. La asociación también impulsa estudios, encuestas y proyectos que ayudan a entender mejor cómo viven esta condición miles de personas en Italia. Parte de su labor se financia gracias al 5 per mille, la casilla de la declaración de la renta que permite a los ciudadanos destinar una parte de sus impuestos a entidades sin ánimo de lucro. Esa acción, que para muchos es pequeña, contribuye a iniciativas que tienen un impacto directo en la vida diaria de quienes conviven con la intolerancia a la lactosa. En esta entrevista, la presidenta de esta asociación comparte su visión sobre las dificultades cotidianas, la relación con ADILAC y los avances en investigación. Y lanzan un mensaje a quienes viven con intolerancia en España.

Los inicios de AILI

¿Cómo nació AILI en Lucca en 2013? ¿Qué os llevó a fundar la primera asociación dedicada a la intolerancia a la lactosa en Italia?
AILI nació en Lucca, en 2013, a partir de una necesidad muy concreta y muy personal: la absoluta falta de información fiable y de representación para quienes convivían con intolerancia a la lactosa en Italia. Antes de AILI, éramos solo un grupo de personas que se sentían aisladas y desorientadas. Nos dimos cuenta de que, en un país como el nuestro, donde la lactosa está por todas partes –en la alimentación diaria e incluso en muchos medicamentos– no tenía sentido que este problema siguiera escondido como si fuese un problema sin importancia. La motivación fue dar voz, dignidad y herramientas útiles a millones de italianos. Queríamos que un problema individual, y muchas veces vivido con vergüenza, empezase a tratarse como un tema de salud pública que requiere derechos claros y una información rigurosa. Nacimos para informar, para hacer pedagogía y para tender puentes entre los pacientes, la comunidad médica, las empresas y las instituciones.

Italia y España, un mismo reto

¿Cómo nació la colaboración con ADILAC y en qué ámbitos trabajáis juntos?
La colaboración con ADILAC nació de una visión compartida y de la idea de que la intolerancia a la lactosa no entiende de fronteras. Italia y España son países con una cultura láctea muy arraigada, así que nos encontramos ante retos muy parecidos. Desde el principio vimos claro que tenía sentido caminar juntos. Trabajamos codo con codo en sensibilización y en la creación de una red europea sólida, apoyándonos en campañas y compartiendo buenas prácticas. Ir de la mano nos da más fuerza cuando hablamos con las instituciones europeas. También colaboramos estrechamente en todo lo relacionado con el etiquetado y los umbrales seguros: ambos defendemos que Europa debería unificar criterios sobre cómo debe usarse la indicación «sin lactosa» en el etiquetado. La experiencia de España es un referente para nosotros, y lo que hemos logrado en Italia también les sirve a ellos. Ese intercambio continuo refuerza nuestra posición en Italia y en el ámbito europeo.

Mejorar la vida de las personas con intolerancia a la lactosa

¿Y en qué puntos tenéis posiciones diferentes?
Nuestras posiciones están prácticamente alineadas, sobre todo en temas clave como el problema de la lactosa oculta y los umbrales de seguridad. Las diferencias que existen tienen que ver, sobre todo, con particularidades de cada país en materia normativa. También varía un poco el proceso para obtener la certificación Lfree® y la forma de colaborar con las empresas alimentarias. Pero la misión es la misma para ambos: mejorar la vida de las personas con intolerancia a la lactosa.

El sello Lfree®

Para quienes no lo conozcan, ¿qué es exactamente el sello Lfree®?
Lfree® es la primera y única certificación oficial para productos sin lactosa. Indica que un alimento ha pasado controles específicos y un protocolo riguroso que garantizan un nivel de lactosa seguro incluso para quienes tienen una tolerancia muy baja.

El problema del 0,1% para las personas con intolerancia a la lactosa

En Italia, la normativa permite etiquetar como “sin lactosa” un producto que contiene menos del 0,1%. Sin embargo, muchos consumidores consideran que este límite es demasiado permisivo. ¿Qué problemas crea este criterio en el día a día?
El límite del 0,1% genera un problema enorme: el efecto acumulación. Muchos intolerantes, sobre todo quienes tienen una tolerancia muy baja, pueden tomar un único producto con un nivel cercano a ese 0,1% sin notar síntomas. El problema aparece a lo largo del día: si consumen tres o cuatro productos etiquetados igual, la cantidad total de lactosa supera su umbral y llegan los síntomas, que pueden ser intensos y muy molestos. Esta situación debilita la confianza en el sistema de etiquetado y obliga a muchas personas a vivir con una vigilancia constante, incluso en comidas que deberían resultar sencillas y seguras.

Necesitamos un estándar europeo

¿Por qué defendéis que Europa debería adoptar el umbral del 0,01% para usar la indicación “sin lactosa”?
En AILI siempre hemos defendido que el límite del 0,01% debería convertirse en el estándar europeo obligatorio. Es la única manera de proteger a la gran mayoría de personas intolerantes. Para llegar a ese punto hacen falta estudios recientes que avalen la necesidad de una regulación más precisa y, a partir de ahí, un trabajo coordinado entre asociaciones y organismos europeos.

¿Y qué pasos concretos serían necesarios para lograrlo?
El primero es mantener un trabajo constante en Bruselas junto con ADILAC y otras asociaciones europeas, llevando datos clínicos y la experiencia real de los consumidores ante organismos como la EFSA o la Comisión Europea. También necesitamos el apoyo de gastroenterólogos y especialistas en nutrición que avalen la importancia de un umbral más estricto por motivos de salud. Y, por último, es clave implicar a la industria: demostrar que adoptar la cifra del 0,01% no solo es una opción responsable, sino también una forma de ganar la confianza de los consumidores más exigentes.

Ayudas a las personas con intolerancia a la lactosa

¿Qué tipo de apoyo práctico encuentran hoy en Italia las personas intolerantes a la lactosa?
En Italia, las personas intolerantes a la lactosa tienen hoy más recursos a su alcance, especialmente en el plano práctico. Desde AILI ofrecemos información fiable sobre diagnóstico, medicamentos que pueden contener lactosa y pautas alimentarias. Muchas personas llegan a nosotros con dudas muy concretas, y nuestra labor es dar respuestas claras, tanto a través de la web como mediante redes y consultas directas. También hemos creado una lista certificada de productos seguros que facilita muchísimo la vida diaria. Poder ir al supermercado con la tranquilidad de que ciertos alimentos son adecuados hace que la compra sea mucho más sencilla

Apoyo emocional

¿Y en el plano más personal, qué apoyo reciben?
Hay otro tipo de apoyo que a veces pasa desapercibido, pero que es igual de importante: el emocional. Nuestras plataformas funcionan como un espacio donde la gente comparte experiencias, se siente comprendida y deja de vivir la intolerancia en soledad. Ese apoyo entre personas que están en la misma situación ayuda muchísimo. Además, estamos trabajando con instituciones italianas para que esta condición tenga un reconocimiento más amplio. Nuestro objetivo es que cualquier persona intolerante pueda acceder a información, servicios y recursos sin obstáculos.

El significado del «5 per mille»

En Italia los ciudadanos pueden asignar el 5 per mille de su declaración de la renta a una de las muchas entidades sin ánimo de lucro del país. ¿Qué supone para vosotros que una persona elija AILI entre tantas opciones?
El 5 per mille es fundamental para nosotros. Como asociación sin ánimo de lucro, ese apoyo nos permite cubrir gastos básicos —mantener la web actualizada, gestionar nuestras bases de datos— y, además, financiar proyectos concretos. Uno de los más importantes es Senza Lattosio Fuori Casa, pensado para formar e informar a pizzerías, restaurantes, bares, pastelerías o heladerías y ayudarles a atender con seguridad a las personas con intolerancia. Para nosotros, que la gente decida destinar parte de sus impuestos a AILI significa que valora lo que hacemos y quiere contribuir a mejorar la vida de quienes conviven con esta condición.

Retos cotidianos de la intolerancia a la lactosa

¿Cuáles son hoy las principales dificultades del día a día para una persona con intolerancia a la lactosa en Italia, ya sea en el supermercado, en los restaurantes o en su vida social?
Las dificultades siguen siendo muchas. El mayor reto lo tenemos en los restaurantes. Nos encontramos con preparaciones poco cuidadas y, en algunos casos, con cierta resistencia a adaptar el menú. Si un camarero no distingue entre lactosa y proteínas de la leche, el riesgo de un error es real. A veces, en lugar de formar al personal, algunos locales prefieren decir “no podemos asegurarte nada”, lo que deja a la persona intolerante sin opciones. En los supermercados, aunque la oferta ha crecido, el problema es otro: hay que estar leyendo etiquetas en todo momento. Quien convive con esta intolerancia sabe bien lo que supone dedicar largos ratos a revisar ingredientes para evitar sorpresas. Y luego está la vida social. Las cenas con amigos, los planes improvisados o una simple invitación a casa pueden generar incomodidad. Todavía hay quien te anima a “hacer una excepción” o quien ve exagerado pedir un poco de atención, y eso termina por agobiar en planes que deberían ser sencillos y agradables.

El futuro de la asociación italiana

¿Cómo imagináis el futuro de AILI en los próximos años?
Nos gustaría que, en los próximos años, AILI dejara de luchar por cuestiones básicas y pudiera centrarse de verdad en mejorar la calidad de vida de las personas con intolerancia a la lactosa. Uno de nuestros grandes objetivos es conseguir una etiqueta realmente segura, sin ambigüedades y capaz de proteger a toda la comunidad intolerante. También aspiramos a un reconocimiento formal por parte de la sanidad pública italiana, algo que facilitaría el acceso a visitas especializadas y, cuando corresponda, a apoyos nutricionales. Sería un paso importante para que quienes buscan un diagnóstico y una orientación clara no tengan que recorrer ese camino en solitario. Y hay un ámbito que consideramos fundamental: la educación. Queremos que la formación sobre alimentación y sobre cómo gestionar la lactosa forme parte de los programas de todas las escuelas de hostelería y restauración. Si los futuros profesionales salen preparados, la experiencia diaria de muchas personas mejora de forma evidente.

Investigación sobre intolerancia a la lactosa en Italia

¿Qué líneas de investigación se están desarrollando actualmente en Italia sobre la intolerancia a la lactosa?
La investigación científica sobre la intolerancia a la lactosa avanza más que nunca y analiza distintos aspectos de esta condición. En los próximos años esperamos progresos en la definición de guías oficiales y de pautas claras después del diagnóstico, reconocidas por la comunidad científica. Contar con criterios compartidos ayudaría mucho a quienes necesitan una orientación precisa sobre cómo manejar la intolerancia en su día a día.

El potencial del estudio de la microbiota

¿Hay alguna línea de investigación que os parezca especialmente interesante?
Uno de los campos más prometedores es el estudio del microbiota intestinal. En Italia se investiga cómo su composición y su equilibrio influyen en los síntomas —por ejemplo, en la producción de gases— y en la sensibilidad que cada persona nota cuando toma lactosa. Entender mejor esa relación podría ayudar a diseñar estrategias nutricionales más personalizadas o a usar probióticos de manera más precisa para mejorar la tolerancia. Lo que no cambia es el déficit enzimático de origen genético, que seguirá siendo el mismo.

Un mensaje que cruza fronteras

¿Qué mensaje os gustaría compartir con las personas con intolerancia a la lactosa en España, a partir de vuestra experiencia en Italia?
A nuestros amigos en España, y a cualquier persona con intolerancia en Europa, queremos decirles algo sencillo: no estáis solos y no tenéis por qué justificaros. Vuestra condición es real y merece respeto y atención. Informarse y conocer bien lo que os ocurre ayuda muchísimo, y nosotros estamos a vuestro lado. Creemos que solo con la unión entre asociaciones, el diálogo constante con la industria y la implicación de las propias personas afectadas podremos avanzar hacia un futuro más tranquilo y, sobre todo, más seguro a la hora de sentarse a la mesa. Para nosotros, vuestra salud siempre será lo primero.

 

 

mh